witamy Krystynę

"
Chętnie podzielę się spostrzeżeniami na ten temat bo sama jestem po Polio (ur.1954-Polio1961)i oczywiście próbuję walczyć z objawami Post Polio...Byłam całe lata nieprawidłowo leczona i dopiero dzisiaj od Was dowiedziałam się co mi dolega dzięki:))))Nie boję się, najgorszym naszym wrogiem jest NIEWIEDZA!!!! Jak wiemy "co i jak" to można chociaż opóżniać te procesy prawda? Pozdrawiam wszystkie "Chucherka" głowa do góry, poradzimy sobie:)))))))
Krystyna
******************
zespół post_polio to równiez szansa na zajęcie się sobą- bo wymaga zmiany stylu życia na tzw zdrowy i zgodny z Twoim prawdziwym rytmem:
życie aktywne ponad siły zamień na życie w rytmie własnym = nic na siłę, słuchaj potrzeb ciała i zrelaksuj się jak najczęściej
paradoksalnie- post-polio zmusza do dbania o siebie- dzięki zdrowszemu modelowi życia możesz poprawić jego jakość i żyć długo i szczęśliwie

przerwa

rzadko mam teraz szansę i siły na zajrzenie do netu,szkoda że nie stosuję się do poniższych uwag -nie bieżcie ze mnie przykładu
******************
zespół post_polio to równiez szansa na zajęcie się sobą- bo wymaga zmiany stylu życia na tzw zdrowy i zgodny z Twoim prawdziwym rytmem:
życie aktywne ponad siły zamień na życie w rytmie własnym = nic na siłę, słuchaj potrzeb ciała i zrelaksuj się jak najczęściej
paradoksalnie- post-polio zmusza do dbania o siebie- dzięki zdrowszemu modelowi życia możesz poprawić jego jakość i żyć długo i szczęśliwie

uwaga na estazolam

mam problemy z zasypianiem, a już zupełnie nie śpię przed jakimś nowym jutrzejszym zadaniem. wziełam więc 2 tabletki estazolamu- musiałam w nocy pojść do ubikacji i "nogi mi się ugięły" przewróciłam się i potłukłam- dopiero pożniej doczytałam, że działa ubocznie na mięśnie!
Estazolam działa nasennie, zmniejsza pobudliwość emocjonalną, działa uspokajająco i przeciwlękowo. Preparat działa rozkurczowo na mięśnie i wykazuje działanie przeciwdrgawkowe

******************
zespół post polio daje szansę na zmianę stylu życia na zdrowy:
życie aktywne ponad siły zamieńmy na życie w rytmie własnym = nic na siłę, słuchamy potrzeb ciała i zrelaksujemy się jak najczęściej;
uważamy na jedzenie słodyczy- każda nadwaga jest dodatkowym obciążeniem

przerwa techniczna

komputery mają nam pomagać, ale robią swoje. przeżyłam kolejny atak wirusów- tym razem bardzo poważny- trojany wpusciły jakichś innych wrogów i zablokował się system- formatowanie stało się jedynym rozwiązaniem- piszę żeby ostrzec przed udostępnianiem młodziezy swojego osobistego komputera
******************
zespół post_polio to zmiana stylu życia na zdrowy:
życie aktywne ponad siły zamieńmy na życie w rytmie własnym = nic na siłę, słuchamy potrzeb ciała i zrelaksujemy się jak najczęściej

książka o leczeniu urazów duszy

R.Reiland Uratuj mnie. Opowieść o złym życiu i dobrym psychoterapeucie
Pograniczne zaburzenie osobowości. "Co to, do diabła, takiego?" - wściekała się Rachel Reiland, kiedy znalazła tę nazwę w papierach, które dostała, opuszczając szpital psychiatryczny. Miała wtedy dwadzieścia dziewięć lat, męża, dwoje dzieci i pracował jako księgowa. Wkrótce okazało się, że ta diagnoza pomogła wyjaśnić jej wcześniejsze niekonwencjonalne zachowania, takie jak wybuchy gniewu, próby manipulowania innymi, myśli samobójcze, a także używanie narkotyków, anoreksję i częste zmiany partnerów seksualnych.
Rachel Reiland z zaskakującą szczerością opowiada, co oznacza i jak wygląda "od środka" choroba psychiczna. Pokazuje, jakie ona miała szczęście, zostając pacjentką znakomitego psychoterapeuty. Jest to niezwykle poruszająca, ale jednocześnie przynosząca nadzieję historia - Rachel dzięki intensywnej terapii i wsparciu najbliższych zdołała pokonać tę bardzo poważną chorobę
******************
zespół post_polio to zmiana stylu życia na zdrowy:
życie aktywne ponad siły zamieńmy na życie w rytmie własnym = nic na siłę, słuchamy potrzeb ciała i zrelaksujemy się jak najczęściej

Stowarzyszenie Byłych Pacjentów I Sympatyków w Goczałkowicach Zdroju - folder

Ulotka pierwsza w Polsce na nasz temat:
Stowarzyszenie Byłych Pacjentów I Sympatyków w Goczałkowicach Zdroju
Ulotka: Krzysztof Kwiatkowski
Federalne Stowarzyszenie Poliomyelitys zał 1991
Wspólnota Interesów Osób z Następstwami Polio
wydało pierwszą w Polsce ulotkę na temat post polio (to był początek lat 90)
PÓŹNE NASTĘPSTWA PO POLIOMYELITIS (CHOROBIE HEINEGO-MEDINA)
nietety tłumaczenie z niemieckiego jest toporne, chociaż tłumaczka jest przysięgła ....szkoda, ale była to pierwsza jaskółka; niestety lekarze nie traktowali jej poważnie
fragmenty ulotki (cytuję dosłownie)
Ważne dla dotkniętych jest uświadomienie sobie ich pochodzenia. Możliwości wyleczenia na razie nie ma. Tym bardziej ważne jest uwzględnienie tego nowego stanu
dostosowanie do niego sposobu życia.Znaczy to:
-jeśli to możliwe, zmniejszyć wszystkie aktywności, nadwyrężenia i obciążenia (również natury psychicznej)
-słuchać własnego organizmu- wszelkie objawy przeciążenia i bólu traktować jako sygnały ostrzegawcze. Uczucie zmęczenia po wysiłku powinno minąć po 10 min przerwie.
Jeśli tylko wystąpi uczucie ogólnego zmęczenia i wyczerpania – zakładać 10-30 min przerwy
-korzystać ze środków pomocniczych- ortezy, kule, wózki inwalidzkie itd.
-zredukować nadwagę
- rzucić palenie, alkohol ograniczyć
- unikać środków przeciwbólowych, antydepresyjnych (!!!!?????) i narkotyków
-przynajmniej raz w roku badanie ogólne oraz neurologiczno-mięśniowe u lekarza, który ma doświadczenie z chorobą polio
- poinformować rodzinę, osoby z najbliższego otoczenia...w razie potrzeby wyjasnić im problematykę lub odesłac do kompetentnych źródeł
***Post-Polio-Syndrom (Spätfolgen der Kinderlähmung)
Hier haben wir für Sie Informationen zu Poliomyelitis (Spinale Kinderlähmung), kurz Polio und ihren Spätfolgen (Post-Polio-Syndrom) bereitgestellt. http://www.polio.sh/

michał spisak -wielki muzyk po polio

...jeśli komukolwiek jeden takt,
jedna sekunda mojej muzyki sprawi przyjemność,
to już jest dla mnie wielkie szczęście
(z listu do Seweryna Różyckiego) Michał Spisak (1914-1965)
Całe jego krótkie życie było świadectwem zwycięstwa ewangelicznego "ochoczego ducha nad mdłym ciałem". Niedowład nóg doznany po paraliżu dziecięcym przezwyciężyła bezgraniczna pasja do muzyki na tyle, że jako student Śląskiego Konserwatorium w klasie skrzypiec Józefa Cetnera mógł wykonywać nawet tak trudne utwory jak "Mity" Karola Szymanowskiego, a w klasie kompozycji Aleksandra Brachockiego przekroczyć obowiązujący plan studiów o kilkadziesiąt pozycji i w r. 1937 uzyskać dyplom z odznaczeniem. W ślad za tym Śląskie Towarzystwo Muzyczne ufundowało mu, jako najzdolniejszemu absolwentowi Konserwatorium, stypendium na dalsze studia kompozytorskie w Paryżu. Tam przyjęła go do swej klasy Nadia Boulanger - niezwykła postać o wyjątkowej wiedzy muzycznej, szerokich horyzontach intelektualnych i rzadko spotykanym talencie pedagogicznym, przed którą skłaniali głowy najwybitniejsi kompozytorzy owej epoki. Spotkanie z nią było dla niego szczególnie szczęśliwym przypadkiem losu. Ona to, poznawszy się na jego talencie już od pierwszych spotkań, uznała go za swego ulubionego ucznia, dyrygowała jego pierwszymi paryskimi utworami, często demonstrowała je na swoich wykładach, przyczyniła się do przedłużenia stypendium francuskiego, ukazała mu wszystkie uroki muzyki Strawińskiego, wreszcie obdarzając niemal matczynymi uczuciami, utrzymywała z nim bliski kontakt do końca życia. Znalazłszy się we Francji jako 23-letni młodzieniec, Spisak aktywnie włączył się w działalność Stowarzyszenia Młodych Muzyków Polaków. Nie przypuszczał jednak, że wybuch wojny w r.1939 zatrzyma go w tym kraju jako w drugiej ojczyźnie a Paryż stanie się miejscem działań twórczych do końca życia. Tam powstały niemal wszystkie z kilkudziesięciu jego dzieł - symfonicznych, kameralnych i solowych. Już w pierwszych latach po wojnie utwory Spisaka skomponowane podczas jej trwania zaczęły pojawiać się na estradach europejskich, a wykonywane w kraju wzbudzały sensację - tym większą, że ich autor był dotąd tu nieznany – zjednując mu opinię jednego z najbardziej interesujących spośród polskich kompozytorów młodego pokolenia. Triumfalny pochód odbyły przez nasze estrady takie utwory jak żywiołowa "Toccata na orkiestrę" i "Suita na orkiestrę smyczkową" – prezentowana podczas licznych tournees koncertowych w repertuarze dyrygenckim znakomitego Pawła Kleckiego i Jana Krenza - zapalonego entuzjasty muzyki Spisaka. "Symfonię concertante nr 1" natychmiast prawykonał w Katowicach wielki Grzegorz Fitelberg, sięgając następnie po "Divertimento", nazwane także przez kompozytora "Muzyką lekką nr 1". Dwa dzieła na instrumenty dęte: "Trio" i "Kwintet" wykonywane są do dziś chyba na całym świecie, jako przykład świetnej muzyki kameralnej, a jego doskonały "Koncert na fagot i orkiestrę" cieszy się wciąż najwyższym uznaniem wśród wirtuozów tego instrumentu - podobnie jak i "Concertino na puzon i orkiestrę". Z myślą o znakomitej skrzypaczce Eugenii Umińskiej jako o pierwszej wykonawczyni powstała "Sonata na skrzypce i orkiestrę" - jedno z największych dzieł Michała Spisaka, zasługujących na wpisanie złotymi zgłoskami do rejestru polskiej wirtuozowskiej literatury skrzypcowej. Do tego rejestru niewątpliwie pretenduje "Suita na dwoje skrzypiec" dedykowana dwom damom wiolinistyki polskiej -Eugenii Umińskiej i Irenie Dubiskiej. ... najbardziej spektakularne sukcesy kompozytorskie. Do nich należą m.in. nagrody uzyskiwane na międzynarodowych konkursach. Oto w r.1953 na Konkursie im. Królowej Elżbiety w Brukseli Grand Prix przyznano "Serenadzie na orkiestrę" skomponowanej jeszcze w roku 1939. W dwa lata później na Konkursie na nowy Oficjalny Hymn Olimpijski – znów Grand Prix! - jako jedyna nagroda spośród nadesłanych 392 kompozycji. Uroczyste wykonania spisakowskiego "Hymnu Olimpijskiego na chór mieszany i orkiestrę" do słów ody Pindara odbywało się z wielkim rozgłosem kilkakrotnie: w r. 1955 na 50. sesji MKOL w Paryżu, następnie na Igrzyskach Śródziemnomorskich w Barcelonie, na VII Igrzyskach w Cortina d'Ampezzo i w r. 1956 podczas XVI Olimpiady w Melbourne i w Sztokholmie. W 1957 r. ponowny udział w Konkursie im. Królowej Elżbiety w Brukseli,przyniósł mu - w konkurencji 237 utworów z 38 państw - Premier Grand Prix za "Concerto giocoso per orchestra da camera". To doskonałe dzieło jest do dziś najbardziej reprezentatywne dla stylu Spisaka.
I jeszcze polskie nagrody: - Wyróżnienie (jako jedyne - nagród nie było) za "Improvisazione per violino e pianoforte" na II Międzynarodowym Konkursie Kompozytorskim im. H. Wieniawskiego w Poznaniu w r.1963 oraz - jako szczególne przejawy uznania ze strony kolegów ze Związku Kompozytorów Polskich..- Nagroda Muzyczna ZKP przyznana w roku 1964 za twórczość muzyczną oraz za zasługi dla współczesnej muzyki polskiej oraz - Krzyż Kawalerski Orderu Odrodzenia Polski, przyznany na wniosek ZKP przez Radę Państwa. Jaka jest muzyka Michała Spisaka? Spełnia ona wszystkie cechy znamionujące tzw. neoklasycyzm francuski a przejęte od Nadii Boulanger preferującej dbałość o doskonałość warsztatu twórczego z troską o zwięzłość i przejrzystość formy z unikaniem nadmiaru rozwlekłej uczuciowości właściwej romantykom XIXwiecznym. Jest więc jego muzyka łatwo rozpoznawalna z emanującej z niej energii, wynikłej ze spontanicznej akcji muzycznej, nasyconej wartkością przebiegu poszczególnych wątków muzycznych, kipiącej potoczystością "naelektryzowanej" rytmiki potęgowanej impulsywną motoryką, urozmaicaną nagłymi, wręcz "perkusyjnymi" akcentami i kontrastami dynamicznymi, wyrazistą paletą ostrych brzmień harmonicznych i pełnych blasku barw orkiestrowych przy przejrzystości faktury instrumentalnej. Dla słuchaczy cechy te łączą się z dominującymi nastrojami radości, pogody, pozytywnej energii, optymizmu. Wobec nich wolne, liryczne części utworów Spisaka działają jako pożądane chwile błogiego spokoju, wytchnienia czy przelotnej zadumy. Znamienne, że w jego muzyce nie ma miejsca dla pesymizmu, jaki w życiu codziennym ogarniał go wraz z postępującym kalectwem i coraz słabszej kondycji zdrowotnej.
Komponując nie poszukiwał oryginalności za wszelką cenę - świadczy o tym zresztą jakże szczera wypowiedź użyta jako motto do niniejszego eseju. Do końca był wierny raz obranemu stylowi, który w historii muzyki - łącząc tradycje barokowe z klasycyzmem wiedeńskim - miał swoje apogeum we Francji w okresie międzywojennym. I choć po wojnie młoda generacja kompozytorów reprezentowała już zupełnie nowe kierunki - Spisak świadomie nie poszedł w jej ślady. Ale jego utwory nigdy nie zyskały miana konserwatywnych. Przeciwnie - w konfrontacji z wręcz rewolucyjnymi demonstracjami estetycznymi i technicznymi wychodziły zawsze i wychodzą do dziś zwycięsko, niezmiennie zyskując uznanie zarówno tradycjonalistów jak i zwolenników postępu w muzyce. Na takie uznanie zasługiwał zawsze tylko ten kompozytor, który w swych dziełach dawał dowód godnej podziwu wierności własnym ideałom estetycznym i najdalej posuniętej uczciwości twórczej. Takim niewątpliwie był i pozostaje dziś dla nas Michał Spisak. ..prof. Leon Markiewicz

ipsi

Instytut Psychoimmunologii IPSI -Instytut specjalizuje się w profilaktyce przeciążenia i wypalenia stresem;
założycielem jest Wojciech Eichelberger.
Praca z ciałem
Życie nabrało ogromnego tempa. Mamy mnóstwo spraw do załatwienia i poczucie, że doba jest za krótka, stąd uwagę kierujemy głównie na zewnątrz, nie na siebie. Nasza głowa ma liczne plany i pomysły dotyczące kariery, edukacji, rodziny. Od ciała żądamy, by się tym pomysłom podporządkowało, zapominając o jego potrzebach: wypoczynku, zdrowym odżywianiu, spacerze... I tak, krok po kroku zatracamy świadomość tego, co ma nam służyć całe życie i przez życie nas poprowadzić. Zatracamy świadomość ciała. Przypominamy sobie o nim dopiero, gdy dopomina się o uwagę bólem lub chorobą.
Proponowana przez nas praca z ciałem nie tylko pomaga w powrocie do zdrowia, ale wspiera rozwój osobisty. Sprzyja kształtowaniu postaw i umiejętności pomagających sprostać wymaganiom tych fascynujących, ale też nakładających na nas ogromny ciężar czasów. Uczy jak sobie z tym ciężarem radzić, czerpiąc jednocześnie satysfakcję z życia.
http://ipsi.pl/index2.html
******************
zespół post_polio to zmiana stylu życia na zdrowy:
życie aktywne ponad siły zamieńmy na życie w rytmie własnym = nic na siłę, słuchamy potrzeb ciała i zrelaksujemy się jak najczęściej

20 minutowy Relaksik zamiast środka uzależniajacego

Ćwiczenie:
Usiądź, lub połóż się wygodnie. Zamknij oczy i zacznij powoli i swobodnie oddychać. Z każdym oddechem poczuj, jak Twoje mięsnie stają się coraz cięższe. Wyobraź sobie, że napięcie zmniejsza się z każdym wydechem. Teraz wyobraź sobie, że jesteś na gorącej tropikalnej plaży ogrzewany/a przez popołudniowe słońce. Zwizualizuj intensywne, piękne kolory nieba, barwne kwiaty i rośliny, które Cię otaczają. Poczuj, jak cieple słonce ogrzewa każdą komórkę Twojego ciała, a Ty czujesz narastające gorąco. Piasek jest niezwykle miękki i delikatny w dotyku, jego gorąco ogrzewa Twoje dłonie i nogi i zaczyna przepływać przez całe ciało. Wyobraź sobie leżącego/ą w stanie pełnego odpoczynku, podczas gdy Twoje mięsnie stają się luźne i wiotkie. Czuj, jak Twoje ciało zapada się w piasku, a Ty dryfujesz w stan spokoju i totalnej relaksacji. Z każdym oddechem Twoje ciało staje się bardziej zrelaksowane. Poczuj teraz ciepło słońca wokół Twojego ciała. Wyobraź sobie, jak wnętrze Twojego ciała absorbuje każdą fala promieniowania słonecznego. Zwizualizuj falę ciepła, odmuchującą każdą część Twego ciała. W trakcie wizualizacji zacznij mówić do siebie w myślach: "czuję gorąco, jestem zrelaksowany", "czuję ciepło rozlewające się moim ciele", "gorąco piasku pogłębia relaks moich mięsni"
Kontynuuj ćwiczenie przez 20 minut.
Na koniec powiedz "Jestem wypoczęty/a i zrelaksowany/a"
Instrukcje do wizualizacji i relaksacji -
bądź zrelaksowany/a, odpuść- wszelkie napięcie - używaj wyłącznie pozytywnych wizualizacji (zamiast nie czuje napiecia, jestem zrelaksowany/a) - stosuj wyłącznie instrukcje w czasie teraźniejszym - wyobraź siebie, jako osobę całkowicie zdrową.

ODPORNOŚĆ I SIŁA PSYCHICZNA

Odporność psychiczna jest głównym czynnikiem umożliwiającym osiąganie szczytowej formy i najlepszych wyników.
definicja:
zdolność człowieka do radzenia sobie z wyzwaniami, presją i trudnościami, którą determinuje odporność na stres.
cztery kluczowe czynniki, składające się na odporność psychiczną:
1.podejście do wyzwań,
2.zaangażowanie,
3.poczucie wpływu (w tym poczucie wpływu na własne życie oraz
umiejętność zarządzania swoimi emocjami)
4.oraz pewność siebie (w tym wiarę we własne umiejętności oraz
pewność siebie w kontaktach interpersonalnych)
Odporność i siła psychicznadaje m.in
znoszenie bólu i cierpienia w chorobie,
szybsze dochodzenie do zdrowia...

******************
zespół post_polio to zmiana stylu życia na zdrowy:
życie aktywne ponad siły zamieńmy na życie w rytmie własnym = nic na siłę, słuchamy potrzeb ciała i zrelaksujemy się jak najczęściej

o wyczerpaniu i odpoczywaniu

o odpoczywaniu i urlopie -notatki z audycji tokfm -polecam odsłuchanie audycji- jest istotna ni etylko dla osób z polio, pomaga zrozumieć co nieco. wskazówki Wojciecha Eichelbergera dotyczące ruchu i wysiłku musimy sobie zmodyfikować po swojemu, słuchając własnego organizmu
Wojciech Eichelberger mówi:
odpoczywanie to umiejętność;
Odpoczywaniem rządzi fizjologia, jeśli fizjologia przegrzana, nawet długi weekend nie wystarczy, żeby organizm przełączył się w tryb regeneracji, żeby proces na poziomie fizjologicznym mógł się odbyć- zapobieganie wypaleniu energetycznemu przeciw stresowemu.
MAMY ZABLOKOWANY PRZEŁĄCZNIK Z TRYBU MOBILIZACJA W TRYB ODPOCZYNEK- REGENERACJA;
Zbyt długo włączeni w tryb on, przegrzana fizjologia ostra mobilizacja stresowa, hormony stresu we krwi, mobilizacja do walki, przetrwanie w trudnej sytuacji,
Myśliwy w czasach kamienia łupanego na widok tygrysa podejmował walkę lub ucieczkę-odpalał- metabolizował hormony i substancje - a my przy biurkach i monitorach- tygrysy na monitorach są takie same jako zadania do pokonania -ale nie ma metabolizowanej reakcji, odreagowania jak kiedyś z prawdziwym tygrysem.. System przegrzewa się, ciągle zmęczony:
Trudności ze snem, poranne zmęczenie, problemy z nadmiernym napięciem mięśniowym nie uzasadnionym wysiłkiem; WYCZERPANIE
PRZEJAWY NADMIERNEJ NIEADEKWATNEJ MOBILIZACJI, która się utrzymuje bez względu na warunki zewnętrzne
Niepokój urlopowy (weekendowy)- organizm nie jest w stanie się przełączyć, emocje zaburzone, silnik pracuje nadal na wysokich obrotach, chociaż nie musi jechać
żeby 'odpocząć" zaczynamy się objadać lub opijać alkoholem, co przynosi chwilowy skutek; a pozwala odreagować tylko RUCH, ale
RUCH NIEBYLEJAKI, NIE TAKI, KTÓREMU NIEPOŚWIĘCAMY UWAGI
-odreagować nadmiar - ruch uświadomiony - ciało, które nie jest uświadamiane nie w stanie się zrelaksować, wypocząć,
Sytuacja: nasz umysł zainteresuje się tym, co się dzieje z ciałem, zacznie przebywać w przestrzeni ciała;
90% czasu dobowego ciało przebywa w wirtualnej rzeczywistości, którą tworzy umysł lub pobiera z telewizora- ta rzeczywistość na ogół nienajlepsza dla ciała- w stresie negatywne trudne scenariusze, które mobilizuje ciało
Ciało nie odróżnia rzeczywistości od wyobraźni i wspomnień - jeśli umysł wyprodukuje jakiś scenariusz- ciało wchodzi w to jak dziecko 'daje się wpuszczać w przeżywanie"
OBECNOŚĆ
Jedyną formą odreagowania, regeneracji jest ruch, ale ruch świadomy
Stres codzienny -wystarczy 20 min spaceru w lesie np, z zaangażowaną uwagą w spacer;
Sport ekstremalny -ciało musi się zjednoczyć z ciałem, musi się skupić, świadomość zagarnięta, musi się zjednoczyć z ciałem
Jazda na nartach;
Taniec jest bardzo dobrą formą ruchu i odreagowania- połączenia umysłu z ciałem
Cały problem z wypoczynkiem jest w umyśle;
ODDECH Oddech jest kluczem, żeby sobie pomagać
Mechanizm spustowy reakcji mobilizacji i reakcji regeneracji jest przepona (mięsień, którym można zarządzać)
U wielu ludzi zablokowana, fiksuje się w pozycji stresowej- płytki oddech
Kobiety: problemy z oddychaniem brzusznym
Oddech gorsetowy + szpilki - gorzej się panuje nad sobą, nad własnymi emocjami...
Mężczyźni: szpan na klacie- mają problem z oddychaniem piersiowym;
Ziewanie uruchamia przeponę (organizm usiłuje się przełączyć w tryb regeneracji)- ruch przepony w dół, brzuch się musi poruszyć;
Przepona mechanizm spustowy uruchamiający kaskadową reakcję regeneracji
Nie czytać w trakcie jazdy rowerem (pokojowym)
-ruch-min 20 min- podnieść tętno podczas wysiłku do podwójnej wartości (120-130 ale nie więcej),
-skupienie się na tym, co się robi
Uważać z optymalnym poziomem obciążenia:
OBSZAR WYZWANIA -Obszar wyzwania -optymalne- można działać długo, efektywnie zdrowo
Zwiększamy obszar obciążenia (dociążenia)
-obszar WYPALENIA - już nic nie robimy dobrze- objawy początkowe: popełniamy błędy, zmęczeni zirytowani rozdrażnieni, podszyte lękiem, za dużo, nie zdążymy, nie dam rady, objawy mini-paniki
Obszar niedociążenia- jest też niebezpieczeńsywem- nuda, apatia,uśpienie, letrag, zniechęcenie,zobojętnienie- odczas braku zajęć- spada też poziom wykonania i wzrasta ryzyko zdrowotne
Marzymy, żeby w weekend nic nie robić- a trzeba dawać sobie czynne formy wypoczynku, ale nie przesadzić z tym pierwszego dnia..Nie wchodzimy na najwyższą górę + 4 muzea na dzień
***
Sportowiec: reżim odnowy psycho-biologicznej
Bilansowanie dobowe -faza odreagowania- 20 min?, wyspać się 7 godz.
albo się zaciąga dług energetyczny (nie do spłacenia)
Kontrola umysłu: wystrzegać się sytuacji, kiedy nas umysł produkuje negatywne scenariusze, obrazy, ciało w to wchodzi i wydatkuje ogromne ilości pustej energii, idzie to w komin
Obrona: ciało zaczyna chorować, domaga się uwagi, wyłącza mechanizm mobilizacji- choroba często ekstremalnie awaryjna forma "wypoczynku", zwalnia pracoholików z wyrzutów sumienia
*** optymalny URLOP dla przegrzanych 3 TYGODNIE- to tak samo mówi się o polio-wiczach
1 tydzień -wyłączamy się
2 odpoczywamy- bezcenny czas
3 już zaczynamy się mobilizować, zbieramy się
!!!!!!!!!
O tym, czy potrafimy odpoczywać, z Wojciechem Eichelbergerem, rozmawiał Kamil Dąbrowa (02-05-2008 08:05)DO POSŁUCHANIA!!!!!
http://serwisy.gazeta.pl/tokfm/0,85148.html*
Odpoczywanie jest sztuką
******************
zespół post polio = zmiana stylu życia:
życie aktywne ponad siły zamieńmy na życie w rytmie własnym = nic na siłę, słuchamy potrzeb ciała i zrelaksujemy się"

Post-poliomyelitis syndrome 2005

przypominajki dla neurologów, którzy nadal nie wierzą, ze post polio istnieje- artykuł z 2005
9. Trojan D.A., Cashman N.R. Post-poliomyelitis syndrome.
Muscle Nerve 2005; 31: 6.19.
Zespół post-polio (PPS, post-poliomyelitis syndrome) jest częstą chorobą neurologiczną wystêpującą u osób, które przebyły porażenne poliomyelitis. Glównymi objawami klinicznymi są: pojawiające się osłabienie mięśni, męczliwość mięśni, ogólna nużliwość i bóle.
Najważniejszymi kryteriami koniecznymi
Do rozpoznania PPS s¹: przebyte polio z porażeniami w wywiadzie, częściowe lub całkowite wyzdrowienie,
Później okres stabilny, trwający zwykle kilkadziesiąt lat i pojawienie się nowych objawów,W postaci osłabienia mięsni, nadmiernej ich nuzliwo.ci, przy wyliczeniu innych przyczyn tych objawów. Przyczyna PPS pozostaje niejasna, ale prawdopodobnie zależy od obwodowego zwyrodnienia powiększonych w procesie reinerwacji jednostek ruchowych, poprzednio dotkniętych poliomyelitis. Istotne
dla powstawania PPS może być starzenie się (z utratą motoneuronów).
Zespól post-polio jest zwykle powoli postępująca choroba nerwowo- mięśniową.
Chociaż nie ma przyczynowego leczenia PPS, ustalenie miedzy dyscyplinarnego programu terapii tych chorych może być użyteczne.
http://www.viamedica.pl/gazety/gazetaN/darmowy_pdf.phtml?indeks=7&indeks_art=57&VSID=90da16d

Zespół zmęczenia w przewlekłych chorobach neurologicznych

Neurologia i Neurochirurgia Polska 2007; 41, 4: 340–349
Zmęczenie, bez współistniejącej depresji, może towarzyszyć wielu chorobom neurologicznym, m.in. stwardnieniu rozsianemu, chorobie Parkinsona, chorobie neuronu ruchowego, udarom mózgu czy zespołowi post-polio, stanowiąc często główną dolegliwość zgłaszaną przez pacjentów.
Patofizjologia zmęczenia nie jest znana. Postuluje się udział różnych mechanizmów: wpływ cytokin prozapalnych (TNF-α, IL-1b i IL-6) na transmisję glutaminergiczną, nieprawidłowe funkcjonowanie osi podwzgórze-przysadka-nadnercza (PPN), zaburzenia metabolizmu astrogleju oraz obniżenie poziomu neuroprzekaźników (noradrenaliny i serotoniny).
Rozpoznanie zespołu zmęczenia opiera się na wykluczeniu depresji oraz dodatkowych przyczyn organicznych (niedokrwistości, chorób serca, nerek czy niedoczynności tarczycy). Leczenie zmęczenia jest złożone. Ważna rolę odgrywa aktywność fizyczna, rehabilitacja, psychoterapia oraz unikanie czynników mogących nasilać zmęczenie, takich jak gorączka, lęk, depresja, ból, zaburzenia snu,
unikanie czy niektórych leków, np. opioidów i benzodiazepin. leczenie farmakologiczne przynosi niewielką poprawę. Stosuje się amantadynę, modafinil i pemolinę.
autorzy: Waldemar Brola, Małgorzata Ziomek, Jan Czernicki,
****
zespół post-polio to konieczność zmiany modelu życia;
zdrowy styl życia: życie aktywne w rytmie własnym = nic na siłę, słuchamy potrzeb ciała i zrelaksujemy się

Historie z życia z postpolio

znalazłam taki liścik, cytuję go, bo opowiada o poliowiczu, któremu pomogło to, ze polubił swoje życie. a że dzięki feng-shui?, najważniejsze, że ZMIENIŁ STYL ŻYCIA I ZACZĄŁ MYŚLEĆ POZYTYWNIE O SOBIE.

"Poniższa histo ria, opowiedziana przez Charlesa Younger’a, zaświadczy o tym, co Feng Shui rzeczywiście może uczynić – przynieść ludziom szczęście.
W 1990 roku zdiagnozowano u mnie zespół post Polio. Chorowałem na Polio jako małe dziecko, a to co wiedziałem o zespole post Polio (PPS) to to, że jak się drugi raz zachoruje na Polio to się umiera. W rzeczywistości czułem się zmęczony, czytaj wykończony, przez większość czasu. Firma którą prowadziłem, upadła, ponieważ zabrakło mi sił na konieczne działania.
W tym samym czasie uczestniczyłem we wprowadzającym wykładzie o Feng Shui. Prowadząca poprosiła nas o przyniesienie planów mieszkań i ja to uczyniłem. Ona obejrzała mój plan i rzuciła kilka sugestii, które starałem się jak najdokładniej zastosować. Około sześć miesięcy później, siedziałem w salonie i podziwiałem widok; wtedy w moim umyśle zaświtała myśl że ja lubię swoje życie. To wydało mi się bardzo dziwne, ponieważ z pewnością istnieje lista powodów dla których powinno być odwrotnie. Byłem bliski bankructwa, goniłem resztką sił i nie miałem żadnych widoków na poprawę. Ale to wszystko nie miało jakoś znaczenia. Przez krótki moment myślałem że mi odbiło.Gdybym nie był tak uparty, dawno już bym skojarzył, że to działanie Feng Shui miało w tym swój udział. (...)Najpierw pracowałem ze swoim mieszkaniem, potem z mieszkaniami rodziny i przyjaciół. Jestem przekonany, że oni traktowali mnie trochę jak szalonego, ale i oni także zaczęli widzieć rezultaty. Każdy rezultat wspierał moją wolę nauki i dalszego studiowania i to zaprowadziło mnie na wykłady. Podczas wykładów i w ciągu kursów, opuszczało mnie poczucie zagubienia, i coraz lepiej mi szło czytanie budynków i obserwowanie efektów Lecącej Gwiazdy w życiu ludzi.Nie chcę sprawiać wrażenia nowonawróconego, ale ja naprawdę wierzę, że Feng Shui spowodowało cud w moim życiu. Wciąż mam PPS, łatwo się męczę i żyję skromnie, ale teraz prowadzę życie które jest produktywne, satysfakcjonujące i wierzę że wartościowe. Pomagam ludziom ulepszać domy i firmy, aby i oni mogli doświadczyć zadowolenia tak jak ja. Moi klienci i studenci również donoszą o znaczących zmianach w życiu. Z pewnością nie wszyscy, ale to wystarczy abym wiedział że pracuję z zasadami, które mają głęboki wpływ na nasze życie."
Charles Younger„człowiek Feng Shui” cyounger@worldnet.att.net
http://www.tradfs.com/Historia2.htm

zmęczenie w neurologicznych chorobach

Problem zmęczenia w chorobach neurologicznych
Zmęczenie, czyli dojmujące uczucie osłabienia, braku sił i energii lub całkowitego wyczerpania, jest częstą skargą pacjentów ze schorzeniami neurologicznymi. Jego występowanie potwierdza od 40 do ponad 90% chorych ze stwardnieniem rozsianym, chorobą Parkinsona, stwardnieniem zanikowym bocznym, neuroboreliozą, zespołem postpolio i udarem mózgu. Nierzadko zaliczane jest do najbardziej upośledzającej dolegliwości. Osobną jednostką chorobową, ze zmęczeniem jako głównym objawem, jest zespół zmęczenia przewlekłego – zaburzenie, choć dyskusyjne, coraz częściej rozpoznawane.
Zmęczenie powinno być odróżniane od męczliwości, niedowładu, senności, a przede wszystkim od depresji, która współwystępuje w przewlekłych schorzeniach. Ocena ilościowa zmęczenia oparta jest prawie wyłącznie na skalach samooceny wypełnianych przez chorego.
Dostępne wyniki badań neuroobrazowych, elektrofizjologicznych, polisomnograficznych, układu autonomicznego,
psychologicznych i biochemicznych nie pozwoliły, jak dotąd, na uściślenie patogenezy zmęczenia. Podstawą postępowania leczniczego pozostaje terapia behawioralna, psychoterapia i właściwe leczenie schorzenia podstawowego.
Wiad Lek 2006; 59(9–10): 685–691]

****
zespół post polio to zmiana modelu życia:
życie super aktywne zmieniamy na nowy model pt: nic na siłę, słuchamy potrzeb ciała i zrelaksujemy się"

poniedziałek

ładny poranek- rześki, ptaki krzątają się pogwizdując- wychowały już pierwsze pokolenie piskląt- pracusie
mam nadzieję, że nasz blog ożyje
im częściej będziemy pisac posty- najlepiej codziennie- tym lepiej dla uwidocznienia naszego bloga w przeglądarkach- teraz go po prostu nie widzą

****
zespół post polio to zmiana modelu życia:
życie super aktywne zmieniamy na nowy model pt: nic na siłę, słuchamy potrzeb ciała i zrelaksujemy się"

odpoczywanie jest trudne

lepiej póżno niż wcale
Próbuję oszczędzać siły, wypoczywac bez poczucia winy, że nic nie robię, marnuję czas, a tu tyle zaległosci do nadrobienia. Wypoczynek z poczuciem winy nie jest prawdziwym wypoczynkiem. Mięśnie odpoczywają ale umysł pracuje i nie pozwala na regenerację sił...
****
zespół post polio = zmiana stylu życia:
życie aktywne ponad siły zamieńmy na życie w rytmie własnym = nic na siłę, słuchamy potrzeb ciała i zrelaksujemy się"

pomyśl zanim coś zrobisz

pamiętaj, masz oszczędzać energię, wyluzuj się, organizuj pracę koncepcyjnie, mówiłam sobie,wciągnij chytrze innych chwal, nawet jak nie wyjszie perfekcyjnie- i jestem trochę mniej zmęczona
****
zespół post polio to zmiana modelu życia:
życie super aktywne zmieniamy na nowy model pt: nic na siłę, słuchamy potrzeb ciała i zrelaksujemy się"

elektryczny koc

upał, a ja myślę już ze strachem o zimie. Boję się zimna
POSTANOWIŁAM KUPIĆ SOBIE KOC ELEKTRYCZNY (za radą Miśki)!!!!
ALE JESZCE NIE WIEM GDZIE..mam spore trudności z używaniem wielkich "oszołomowych sklepiszczy"
kto sie zna na kocach elektrycznych????

****
zespół post polio to zmiana modelu życia:
życie super aktywne zmieniamy na nowy model pt:
nic na siłę, słuchamy potrzeb ciała i zrelaksujemy się"

pamiętnik niepełnosprawnej galaksy

Nie dość problemów. http://galaksy2004.blog.onet.pl/2,ID301509070,index.html
Znalazłam w necie informacje o tym, że grozi mi znaczne pogorszenie zdrowia. Oto co znalazłam:

"W końcu lat siedemdziesiątych zaczęły pojawiać się doniesienia, że u osób, które przebyły porażenną postać polio przed kilkudziesięciu laty, wystąpiły niespodziewane dolegliwości, takie jak nadmierna męczliwość, bóle mięśni i stawów oraz, co było najbardziej niepokojące, ponowne osłabienie siły mięśniowej. Ponieważ w ówczesnym piśmiennictwie medycznym mało było danych na temat późnych zmian neurologicznych u pacjentów po polio, początkowo wielu lekarzy bagatelizowało problemy zgłaszane przez chorych. Owi specjaliści mieli bowiem do czynienia z grupą objawów nie nazwanych - a bez nazwy w zasadzie nie ma choroby. Nadanie jej, nawet niedokładnej i etiologicznie mylącej, wprowadza przynajmniej element wiarygodności.
Wzrost liczby pacjentów doświadczających późnych skutków polio sprawił, że wreszcie osoby te zaczęły przyciągać uwagę środowiska medycznego. Na początku lat osiemdziesiątych wprowadzono termin "zespół postpolio". Dzisiaj jest on definiowany jako schorzenie neurologiczne prowadzące do wystąpienia grupy objawów u osób, które przebyły porażenną postać polio wiele lat wcześniej. Zaburzenia te pojawiają się zazwyczaj po 30-40 latach od ostrej fazy choroby. Najczęściej występującymi dolegliwościami są: postępujące osłabienie mięśni, męczliwość, spadek wydolności fizycznej oraz bóle - przede wszystkim mięśni i stawów. Rzadziej towarzyszy im zanik mięśni, trudności z oddychaniem i połykaniem oraz gorsza tolerancja na zimno. Największym problemem w zespole postpolio jest postępujące osłabienie.
Szczególnie narażeni na wystąpienie zespołu postpolio są pacjenci, którzy przebyli ciężką porażenną postać polio. Bywa jednak i tak, że zespół rozwija się u osób, które przeszły pozornie lekką postać choroby. Początek tych nowych objawów często bywa zdradliwy, choć w wielu przypadkach prawdopodobnie poprzedza je jakieś szczególne wydarzenie, na przykład niegroźny wypadek, okres dłuższego leżenia w łóżku, upadek lub zabieg operacyjny. Charakterystyczna jest opinia chorych, że kilka lat wcześniej podobna sytuacja nie spowodowałaby tak znacznego upośledzenia zdrowia i sprawności."

Strasznie sie przestraszyłam. Więc mam szansę na wylądowanie na wózku, uzależniona od innych. Boże słodki, co robić? Jestem kompletnie załamana. Wiem, że nie powinnam, ale to szybkie męczenie już jest jednym z objawów, które mam. Myslałam, że to dlatego, że przytyłam, ale to może być oznaka nawrotu choroby
http://galaksy2004.blog.onet.pl/2,ID301509070,index.html
http://galaksy2004.blog.onet.pl/2,ID301509070,index.html
****

otoczenie

Czy otoczenie też nie rozumie waszych dolegliwości?

****
zespół post polio to zmiana modelu życia:
życie super aktywne zmieniamy na "model nic na siłę, model słuchający potrzeb ciała i zrelaksowany"

polio a porzadek -z cyklu historie prawdziwe

Historie z życia 2

Poniższa historia, opowiedziana przez Charlesa Younger’a, nie jest niczym dramatycznym. Nie opowiada o używaniu Feng Shui do bogacenia się rodziny. Ma ona zaświadczyć o tym, co Feng Shui rzeczywiście może uczynić – przynieść ludziom szczęście.
W 1990 roku zdiagnozowano u mnie zespół post Polio. Chorowałem na Polio jako małe dziecko, a to co wiedziałem o zespole post Polio (PPS) to to, że jak się drugi raz zachoruje na Polio to się umiera. W rzeczywistości czułem się zmęczony, czytaj wykończony, przez większość czasu. Firma którą prowadziłem, upadła, ponieważ zabrakło mi sił na konieczne działania.

W tym samym czasie uczestniczyłem we wprowadzającym wykładzie o Feng Shui. Prowadząca poprosiła nas o przyniesienie planów mieszkań i ja to uczyniłem. Ona obejrzała mój plan i rzuciła kilka sugestii, które starałem się jak najdokładniej zastosować. Około sześć miesięcy później, siedziałem w salonie i podziwiałem widok; wtedy w moim umyśle zaświtała myśl że ja lubię swoje życie. To wydało mi się bardzo dziwne, ponieważ z pewnością istnieje lista powodów dla których powinno być odwrotnie. Byłem bliski bankructwa, goniłem resztką sił i nie miałem żadnych widoków na poprawę. Ale to wszystko nie miało jakoś znaczenia. Przez krótki moment myślałem że mi odbiło.

Gdybym nie był tak uparty, dawno już bym skojarzył, że to działanie Feng Shui miało w tym swój udział. To w rzeczywistości zabrało mi kilka lat i kilka przeczytanych książek zanim połączyłem te dwie sprawy. Jedna książka prowadziła do drugiej i następnej, a ja czułem się zagubiony. Wtedy odkryłem kurs korespondencyjny Josepha Yu i pochłaniałem go jak świąteczną czekoladę. Zachęta Mistrza Yu dodała mi odwagi do rozpoczęcia praktykowania. Najpierw pracowałem ze swoim mieszkaniem, potem z mieszkaniami rodziny i przyjaciół. Jestem przekonany, że oni traktowali mnie trochę jak szalonego, ale i oni także zaczęli widzieć rezultaty. Każdy rezultat wspierał moją wolę nauki i dalszego studiowania i to zaprowadziło mnie na wykłady. Podczas wykładów i w ciągu kursów, opuszczało mnie poczucie zagubienia, i coraz lepiej mi szło czytanie budynków i obserwowanie efektów Lecącej Gwiazdy w życiu ludzi.
Nie chcę sprawiać wrażenia nowonawróconego, ale ja naprawdę wierzę, że Feng Shui spowodowało cud w moim życiu. Wciąż mam PPS, łatwo się męczę i żyję skromnie, ale teraz prowadzę życie które jest produktywne, satysfakcjonujące i wierzę że wartościowe. Pomagam ludziom ulepszać domy i firmy, aby i oni mogli doświadczyć zadowolenia tak jak ja.
Moi klienci i studenci również donoszą o znaczących zmianach w życiu. Z pewnością nie wszyscy, ale to wystarczy abym wiedział że pracuję z zasadami, które mają głęboki wpływ na nasze życie.

Charles Younger„człowiek Feng Shui” cyounger@worldnet.att.net

HM a ludzie

Witam serdecznie wszystkich znanych i nieznanych jest mi niermiernie miło być z wami Nareszcie coś się dzieje ,mozże razem damy rade przesądom i zaniedbaniom miedycznym
Przepraszam ale zemnie żaden żurnalista dlatego nieczuje się zbyt komfortowo w roli twórcy bolga mam nadzieje ze z czasem poprawie swoje zdolności pozdrawiam

Cięzko będzie

,,a jako grupa wywalczymy oficjalne uznanie PPS jako jednostki chorobowejoraz model kompleksowego leczenia,,wywalczyć cokolwiek w kwestii tej naszej nowej choroby HM

dystymia

depresja - może towarzyszyć post polio, ale nie musi
Dystymia (depresja nerwicowa, depresyjne zaburzenie osobowości, przewlekła depresja z lękiem) - typ depresji charakteryzujący się przewlekłym (trwającym kilka lat lub dłużej) obniżeniem nastroju o przebiegu łagodniejszym niż w przypadku depresji endogennej. Szacuje się, że około 3% populacji ogólnej wykazuje objawy dystymiczne.
Ze względu na łagodniejsze niż w przypadku cięższych depresji objawy (zazwyczaj brak tendencji samobójczych), zazwyczaj pozostaje nierozpoznana i nieleczona, mając przy tym duży wpływ na życie chorego i jego bliskich.
Nieleczona dystymia może trwać nawet całe życie. Zazwyczaj chory tak bardzo przyzwyczaja się do ciągle obniżonego nastroju, że wydaje mu się on normalnym elementem jego osobowości - sporadycznie używana nazwa depresyjne zaburzenie osobowości sugeruje taką możliwość.
Test – czy to już depresja?
http://www.forumprzeciwdepresji.pl/activ_quiz.php
Depresja – poradniki dla pacjenta
http://www.forumprzeciwdepresji.pl/artykuly_pac.php?script=9_20

Późne następstwa poliomyelitis acuta i ich uwarunkowania w procesie rehabilitacji

Late effects of poliomyelitis acuta in the course of rehabilitation process
G. Cywińska-Wasilewska
Streszczenie:
Na podstawie 150 ankiet rozesłanych do pacjentów, którzy przebyli poliomyelitis aż przed 28-40 laty analizowano nowe objawy określane jako Zespół post-polio. Występują one u 28% osób, u których po poliomyelitis pozostały zaburzenia fzjologicznych mechanizmów ruchowych i deformacje w układzie szkieletawo-mięśniowym.
Najczęstsze nowe objawy to: bóle, osłabienie i obniżenie siły mięśniowej kończyn z niedowładami po polio jak i poprzednio uznawanych za zdrowe.
Najczęściej pogorszenie niedowładów dotyczyło m. peroneus long. m. iliopsoas i m. gluteus max.
Abstract:
On the basis of 150 questionaires, one stated that new symptoms of post polio syndrome (PPS) was present in 28% of patients 28-40 years after poliomyelitis ac. The most commonly new symptoms, that effects the neuromusculosceletal systems were: weakness with muscular atrophy, multiple aches and pains. Late onset weakness has been observed in muscles that were previously affected by polio as well as in muscles that were apparently unaffected by the original disease. The most frequent descrease of muscle strength was observed in m. peroneus long. n. iliopsoas and m. gluteus max.
znalazłam linka
http://www.post-polio.org/

osłabienie

osłabienie
1. (utrata sił)weakness.
2. (zmniejszenie)reduction; impairement.
osłabienie
weakness; (pogorszenie) impairment
ATTENUATION
weak -bez sił, słaby

ZMĘCZENIE

PAMIĘTAJMY,
ŻE NIE MOZEMY SIĘ PRZEMĘCZAĆ
NIC NA SIŁĘ
ZNALEŹĆ RYTM WYSIŁKU I ODPOCZYNKU

słowniczek:
zmęczenie
n nt U fatigue; tiredness; weariness.
ZMĘCZENIE MIĘŚNI ;MUSCLE-BOUND

męczliwość
męczliwość :fatigability
męczliwość miasteniczna :apocamnosis, apokamnosis

DLACZEGO H14

W latach sześćdziesiątych chorobę Heinego Medina określano jako H14. Nazwa wzięła się stąd, że wysokiej rangi urzędnik ministerstwa zdrowia odczytał niewyraźnie napisany skrót HM jako H14.

listy od Miśki z Holandii (kopie archiwalne z ipon)

1.Witajcie ,
tu kolejna ofiara epidemii lat piecdziesiatych. Przeczytalam uwaznie wasze posty i chcialabym Wam sluzyc informacja. Od 20 lat mieszkam w Holandii i mam pelna informacje na temat nawrotu i przebiegu (HM) Polio ktore przeksztalca sie w Post Polio. My mamy tutaj preezna ogolnokrajowa organizacje stowarzyszajaca wszystkich chorych. Wlasnie w te sobote 15.09.br bylam na takim ogolnokrajowym spotkaniu. Pani profesor, specjalistka w tym temacie ,wspomniala o powstaniu w niedalekiej przyszlosci takiego stowarzyszenia na skale europejska. Wiec jezeli ten temat nie jest jeszcze dla Was zamkniety, czekam na pytania. Do tego czasu trzymajcie sie cieplutko (nietolerancja na zimno to jeden z objawow)
serdecznie pozdrawiam Miska
2.
Halo kochani,
niestety POST-POLIO SYNDROM ISTNIEJE NAPRAWDE.
Moze zaczniemy od poczatku.
Polio - poliomyelitis, czyli paraliz dzieciecy
Post - czyli po lub w nastepstwie
Syndrom - czyli kompleks lub zespol zjawisk
w skrocie mamy PPS -Postpolio Syndrom.
Po raz pierwszy zdiagnozowano grupe chorych w Stanach Zjednoczonych w 1988 roku .
Ludzie, ktorzy w dziecinstwie chorowali na Polio (Haine-Medina po polsku , a tak naprawde nie wiem skad sie wziela ta polska nazwa?) po latach "normalnego" funkcjonowania zaczeli borykac sie z nowymi objawami tej choroby jak na przyklad :
- nienormalnie szbkie meczenie sie,
- w duzym stopniu zmniejszona wytrzymalosc fizyczna,
- bole miesni i stawow,
- zmniejszona sila miesni rowniez w poprzednio zdrowych czesciach ciala,
- nietolerancja na zmiany temperatury, przede wszystkim zimno,
- klopoty z oddychaniem,
- u niektorych rowniez klopoty z polykiem.
Stwierdzono , iz nie kazdy kto kiedys chorowal na Polio rowniez bedzie mial POSTPOLIO.
Choroba ta bowiem atakuje na nowo osoby ktore chronicznie sie przemeczaja. A o przemeczenie nie trudno gdy na przyklad jako kobieta zachodzisz w ciaze, rodzisz i wychowujesz dzieci.
Czy istnieje na to jakies lekarstwo? niestety moi drodzy musze Was i siebie zmartwic, jeszcze nie. Jedynym lekarstwem jest dbac o siebie, czyli nie doposcic do przemeczania sie. Na zasadzie usiadz zanim upadniesz.
każde przemęczenie kończy się spalaniem mięśni.
Mam nadzieje, ze troche Wam pomoglam w zrozumieniu swoich niewytlumaczalnych objawow choroby. Dobrze bylo by gdybyscie mogli rowniez zalozyc takie stowarzyszenie chorych tak jak to jest w wielu krajach Europy.
Serdecznie pozdrawiam Miska (od misia)
list2
alo moi drodzy,naprawde nie ma za co dziekowac, sama wiem jak to jest borykac sie z problemem, ktorego oficjalnie "nie ma",. Rowniez i tutaj nie wszyscy lekarze wiedza o istnieniu postpolio. Latami chodzilam do lekarza ktory traktowal mnie jak hipohondryka. Po skontaktowaniu sie ze Stowarzyszeniem i otrzymaniu pierwszych oficjalnych informacji splakalam sie jak dziecko, bowiem nareszcie choroba, ktora i tak istniala miala nazwe.
Podam Wam pare stron internetowych, na ktorych mozecie znalezc duzo informacji oraz przekazac lekarzom aby w nich poszperali. Niestety sa to strony w jezyku angielskim, niemieckim lub holenderskim. Wiem, ze obecnie mlodziez w Polsce uczy sie wielu jezykow wiec warto.
- www.polio.sh to oficjalna strona niemiecka, ich stowarzyszenie to Bundesverband Polio e.V.
- www.post-polio.org to miedzynarodowa organizacja, ktora zajmuje sie pomoca chorym oraz edukacja lekarzy w tym temacie,
- www.postpolio.be, strona belgijska,
- www.postpolioinfo.com/PostPolio, strona amerykanska
- www.vsn.nl, strona holenderska.
****
A teraz jeszcze jedna bardzo wazna sprawa, a dotyczy ona ewentualnych operacji. Jak wszyscy wiedza narkoza jest niebezpieczna, rowniez dla zdrowego czlowieka, natomiast prawie nikt nie wie jaki ma wplyw na nasz organizm. W 1996 roku amerykanski doktor R.L. Bruno opublikowal artykol na ten temat pod tytulem
Preventing complikations in polio survivors undergoing surgery.
Po pierwsze przed operacja musza byc praeprowadzone badania pluc, lekarz anestezjolog musi wiedziec o przebytej chorobie polio, a teraz najwazniejsze;
tak zwana zasada 2;
- powinnismy otrzymac tylko polowe normalnej dawki narkozy,
- potrzebujemy 2 razy wiecej czasu by narkoza wyszla z naszego organizmu,
- potrzebujemy 2 razy wiecej srodkow przeciwbolowych przez podwojny okres czasu,
- musimy 2 razy dluzej pozostac w lozku niz osoby zdrowe,
- powinnismy 2 razy dluzej przebywac w szpitalu,
- powinnismy 2 razy dluzej przebywac na tzw. zwolnieniu lekarskim,
- potrzebujemy 2 razy wiecej czasu aby znowu "normalnie" zaczac funkcjonowac.
Mam nadzieje ze znowu troche Wam pomoglam,pozdrawiam
3
Witajcie moi drodzy,
Europejska organizacja stala sie faktem. Podczas miedzynarodowego spotkania w Como (Italie) podpisano akt powolujacy do zycia European Polio Union. Akt ten podpisaly nastepujace kraje; Belgia, Francja, Hiszpania, Wlochy, Szwajcaria, Niemcy, Anglia, Dania, Wegry oraz Holandia. Siedziba EPU znajduje sie w Wielkiej Brytanii ze strona internetowa www.postpolio.eu
W miedzyczasia dolaczylo sie pare innych krajow ,miedzy innymi Czechy, jednak Polska jest ciagle nieobecna. Powejsciu na strone internetowa EPU wejdzcie w "links" to znajdziecie tam wiele innych stron www.
Trzeba koniecznie zainteresowac tym tematem kogos w Warszawie, moze nawet jakiegos polityka? temat ten bowiem jest rowniez omawiany na lamach Komisji Europejskiej(...)
***
Hej,
Jak juz wczesniej wspomnialam, nie ma na to ratunku, ale takie ciepelko napewno dobrze wplywa na nasze schorowane miesnie i jezeli Ci chociaz troche ulzylo to wspaniale, tak trzymaj. Ja na przyklad nie zasne bez elektrycznego koca.
***
Najwazniejsze to sie nie przemeczac. Niestety powtarzam jeszcze raz nie ma na to lekarstwa wiec trzeba zadbac o to co pozostalo. Ktos niedawno pisal, ze po przemeczeniu (prace w domu)poczula sie lepiej moge tylko powiedziec ze nie ma postpolio. Bowiem kazde przemeczenie przy tej chorobie konczy sie "spalaniem"resztek miesni.
Pozdrawiam Miska
admin;
pozwoliłam sobie na skopiowanie miśkowych listów prawie że w całosci, ponieważ niosą ważne dla nas informacje z poza naszego polskiego grajdoła
Dziękuję Ci Miśko w imieniu postpoliowców
mam nadzieję że będziesz i tu też zaglądać, każde twoje uwagi zza granicy są cenne
zródło:
http://ipon.pl/forum/viewtopic.php?id=4810

zaproszenie

dziś jest środa, czerwiec
po przeczytaniu postów o postpolio na forach i problemach z adminem na ipon postanowiłam założyć bloga dla nas,
nas, czyli pps- ców (brzmi jak partia)
bo jesteśmy post-polio-syndrom-owcami
a tu jakieś owce
mimo problemów z nazwą zapraszam dp wspólnego pisania
bloga POST POLIO SYNDROM
http://postpoliosyndrom.blogspot.com/
PROPONUJĘ WSPÓLNE PISANIE BLOGA O POWTÓRCE Z ROZRYWKI
ZESPÓŁ- SYNDROM POST POLIO (PPS)
CZYLI BLOG PÓŻNYCH SKUTKÓW PRZEBYCIA H14 poliomyelitis anterior acuta
***
dziś czytałam wpisy na forumach vel forach
żądzą nami adminy
a tu możemy rządzić sami
***
zasada jest prosta- chętni do bycia współautorami bloga powinni mi podać swojego meila- wpiszę go do uprawnionych - i już się nie martwię- o adminowanie
ta emalia autora jest równocześnie kluczem/hasłem do pisania tego bloga (ale muszę ją wpisać do uprawnionych)
widzę sens w założeniu tego jako wspólnego bloga o post polio
mam nadzieję, że pomożemy sobie nawzajem
a jako grupa wywalczymy
oficjalne uznanie PPS jako jednostki chorobowej
oraz model kompleksowego leczenia
zachecam do wspólpracy
Barbara 1954 z polio od 1955
b54_55@NOSPAM.gazeta.pl
spontaniczny wpis nr1;
http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=488&w=72119687&v=2&s=0

POST POLIO pod 13

urodziłam się 1954
zachorowałam w 11 miesiącu życia -właśnie kiedy sobie zaczęłam chodzić
1955
i tak jak Wy, żyłam jakoś
i tak jak u Was, w wieku "dojrzałym" pojawiły się dolegliwości podstępnie
neurolożka (zaprzyjaźniona)uśmiechała się z tej mojej opowieści, że w necie piszą o zespole post polio
nie, taka jednostka chorobowa nie istnieje w Polsce itd
tp było dobrych kilka lat temu
wracam niechętnie to tego tematu, bo jest coraz gorzej...

Choroba Heinego-Medina (poliomyelitis, wirusowe zapalenie rogów przednich rdzenia kręgowego, H14)

Choroba Heinego-Medina (poliomyelitis, wirusowe zapalenie rogów przednich rdzenia kręgowego, H14)
— wirusowa choroba zakaźna wywoływana przez wirus polio (wirus zapalenia rogów przednich rdzenia kręgowego).
Nazwa tej choroby wywodzi się od nazwisk dwóch uczonych, którzy tę chorobę opisali: Jakob Heine (w roku 1840 jako porażenie dziecięce)
i Karl Oskar Medin (w roku 1890 jako ostrą chorobę zakaźną).
Do XIX w. występowała sporadycznie, później nastąpiła pandemia, obejmująca głównie półkulę północną. Liczba zachorowań drastycznie spadła po wynalezieniu skutecznych szczepionek.
Do organizmu wirus dostaje się drogą fekalno-oralną, a potem przez nabłonek jelit, gdzie się replikuje. Czas inkubacji to 9 do 12 dni. Następnie atakuje pobliskie węzły chłonne i układ krwionośny. Jest to wiremia pierwotna. Na tym etapie może dojść do wytworzenia przeciwciał, co hamuje rozwój zakażenia. Jest to tzw. zakażenie poronne. U osób, które nie opanowały pierwotnej wiremii, występuje wiremia wtórna, która jest znacznie bardziej nasilona. Wirusy rozprzestrzeniają się po całym organizmie. Receptory dla nich znajdują się w wielu komórkach, w tym w komórkach ośrodkowego układu nerwowego głównie rogów przednich rdzenia kręgowego, rdzenia przedłużonego i mostu.
Przebieg choroby jest różny, od łagodnego do śmiertelnego:
przebieg bezobjawowy – tak przebiega większość zakażeń poliowirusami.
zakażenie poronne – występują objawy nieswoiste
aseptyczne zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych (nazywane "jałowym") – występuje u około 1% zakażonych. Zapalenie ustępuje samoistnie i zwykle nie daje powikłań.
postać porażenna – rozwija się u około 0,1% zakażonych:
postać rdzeniowa – charakteryzuje się porażeniami wiotkimi. Wirus atakuje motoneurony α. Powstałe porażenie jest zwykle asymetryczne. Zaatakowane są zwykle motoneurony grup mięśni proksymalnych (dystalne rzadziej) i kończyn dolnych (górne czasem też). Mięśnie unerwiane przez zaatakowane neurony z czasem zanikają (jest to wynik braku troficznego wpływu acetylocholiny). W przypadku polimyelitis utrata czucia zdarza się wyjątkowo rzadko, z tego powodu ten objaw z reguły wyklucza zakażenie poliowirusem.
postać opuszkowa – częstsza u dorosłych niż u dzieci. W tej postaci wirus atakuje struktury podstawy mózgu w tym jądra nerwów czaszkowych oraz ośrodek oddechowy i ośrodek krążenia w rdzeniu przedłużonym. Stanowi ona bezpośrednie zagrożenie życia.
postać opuszkowo-rdzeniowa – obejmuje zarówno rdzeń kręgowy i opuszkę (podstawę) mózgu. Rokowanie jest bardzo złe.
zapalenie mózgu – bardzo rzadkie, ale zwykle śmiertelne.
zespół poporażenny – tzw. zespół post-polio, występuje po 25-30 latach u 20-30% osób z przebytym porażeniem. Przyczyna nie jest poznana, ale zaobserwowano, że:
choroba obejmuje głównie mięśnie poprzednio względnie zaoszczędzone,
choroba postępuje na tyle wolno, że nie prowadzi do wyraźnego upośledzenia czynności mięśni.
Pierwszą skuteczną szczepionką przeciwko polio była szczepionka Koprowskiego – podawana była doustnie i zawierała atenuowanego wirusa. Została wyparta przez szczepionkę Sabina.
Obecnie stosuje się dwie szczepionki, są to:
szczepionka Salka (w literaturze anglosaskiej IPV – Inactivated Poliovirus Vaccine) – zawiera zabite wirusy podawane pozajelitowo (iniekcja). Wywołuje tylko odpowiedź ogólnoustrojową, wirusy nie kolonizują nabłonka jelit i nie pobudzają produkcji odpowiedniej Ig A.
szczepionka Sabina (w literaturze anglosaskiej OPV – Oral Poliovirus Vaccine, w zależności od ilości typów wirusa (I, II lub III) rozróżnia się: mOPV – monovalent OPV lub tOPV – trivalent OPV)- jest to szczepionka zawierająca żywe, atenuowane wirusy. Jest podawana doustnie.
Terminologia
Istnieje kilka sposobów zapisu nazwy tej choroby. Prawidłowa nazwa to wirusowe zapalenie rogów przednich rdzenia kręgowego lub łacińska poliomyelitis. Nazwy przestarzałe i potoczne to:choroba Heinego i Medina;choroba Heinego-Medina;polio;paraliż dziecięcy;nagminne porażenie dziecięce
Historia
1938 Kampania zbierania darów „March of Dimes” (marsz dziesięciocentówek) na badania nad chorobą, zainicjowana przez Franklina D. Roosevelta, prezydenta USA.
1947 Hilary Koprowski rozpoczyna badania nad polio
1948 Jonas Salk identyfikuje trzy szczepy zarazka polio
1950 27 lutego szczepionka Hilarego Koprowskiego zostaje podana po raz pierwszy
1952 Wynalezienie przez dr. Salka szczepionki
1955 Pierwsza kampania szczepień w USA
1961 Albert Sabin opracowuje szczepionkę doustną

Ciekawostki
Nosicielami polio są lub byli m.in. znana polska działaczka humanitarna Janina Ochojska oraz czterokrotny prezydent USA Franklin Delano Roosevelt.

HASLO
p18e47X4