POST POLIO zespół czyli późne i podstępne skutki wirusa HM (H14): zaproszenie

środa, 18 czerwca 2008

zaproszenie

dziś jest środa, czerwiec
po przeczytaniu postów o postpolio na forach i problemach z adminem na ipon postanowiłam założyć bloga dla nas,
nas, czyli pps- ców (brzmi jak partia)
bo jesteśmy post-polio-syndrom-owcami
a tu jakieś owce
mimo problemów z nazwą zapraszam dp wspólnego pisania
bloga POST POLIO SYNDROM
http://postpoliosyndrom.blogspot.com/
PROPONUJĘ WSPÓLNE PISANIE BLOGA O POWTÓRCE Z ROZRYWKI
ZESPÓŁ- SYNDROM POST POLIO (PPS)
CZYLI BLOG PÓŻNYCH SKUTKÓW PRZEBYCIA H14 poliomyelitis anterior acuta
***
dziś czytałam wpisy na forumach vel forach
żądzą nami adminy
a tu możemy rządzić sami
***
zasada jest prosta- chętni do bycia współautorami bloga powinni mi podać swojego meila- wpiszę go do uprawnionych - i już się nie martwię- o adminowanie
ta emalia autora jest równocześnie kluczem/hasłem do pisania tego bloga (ale muszę ją wpisać do uprawnionych)
widzę sens w założeniu tego jako wspólnego bloga o post polio
mam nadzieję, że pomożemy sobie nawzajem
a jako grupa wywalczymy
oficjalne uznanie PPS jako jednostki chorobowej
oraz model kompleksowego leczenia
zachecam do wspólpracy
Barbara 1954 z polio od 1955
b54_55@NOSPAM.gazeta.pl
spontaniczny wpis nr1;
http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=488&w=72119687&v=2&s=0

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Subskrybuj: Komentarze do posta (Atom)

Zespół post-polio jest powoli postępująca chorobą nerwowo- mięśniową:

Zaburzenia pojawiają się zazwyczaj po 25-40 latach od ostrej fazy choroby (poliomyelitis). Najczętsze dolegliwości po polio:
-patologiczne zmęczenie
-postępujące osłabienie mięśni,
-męczliwość
-spadek wydolności fizycznej
-bóle - mięśni i stawów "bez przyczyny"
-gorsza tolerancja na zimno
-rzadziej towarzyszy zanik mięśni
-rzadko trudności z oddychaniem i połykaniem
-zaburzenia poznawcze
-zaburzenia snu
-zaburzenia odczuwania bólu
-POSTĘPUJĄCE OSŁABIENIE
Cechą charakterystyczną zespołu post polio jest zajęcie nowym procesem zarówno mięśni objętych porażeniem w okresie ostrej choroby, jak i mięśni, które do tej pory wydawały się być nieuszkodzone. W 25-60% pojawiają się ponownie objawy osłabienia mięśni w postaci wolno narastającego wiotkiego niedowładu mięśni z ich zanikiem i fascykulacjami ( angielska nazwa: PPMA - postpolio progressive muscular atrophy)
**uwaga****
Każdy Post-Polio-wicz jest indywidualnym i skomplikowanym przypadkiem, "mieszanką objawów i trudności" trudną do zrozumienia przez lekarza bez doświadczenia i wyobraźni nawet jeśli jest neurologiem (a tacy też się zdarzają).
Objawy zespołu post-polio powoli, latami nakładają się na zmiany degeneracyjne spowodowane asymetrycznymi przeciążeniami układów mięśniowego, nerwowego, stawowego, szkieletowego -podczas wzrostu i dorosłego życia, wynikającymii z asymetrycznych porażeń z dzieciństwa ...i na inne indywidualne schorzenia. Łatwo je było przeoczyć...
w/w objawy nie są swoiste dla polio- występują też w wielu innych chorobach, dlatego
konieczna jest konsultacja z doświadczonym lekarzem- celem zweryfikowania diagnozy i opracowania programu kompleksowego leczenia i zapobiegania dalszym pogorszeniom

Jak poprawić jakość życia z post polio?

Jak poprawić jakość życia po polio?
zespół post polio zmusza do zmiany stylu życia:
życie aktywne ponad siły zamień na życie w rytmie własnym;
nie rób nic na siłę,
słuchaj potrzeb ciała
wysiłek ma być na miarę danej chwili
wysiłek ma być przyjemnością a nie katorgą
wysiłek ponad miarę zaciąga dług energetyczny
częste przerwy na krótki odpoczynek/relaks
odciążanie w pozycji leżącej, półleżącej
odpoczynek to nie tylko:
odciążenie i regeneracja mięśni
odpoczywać musi też cały układ nerwowy (obwodowy i ośrodkowy): nerwy i mózg i psychika
relaksuj się różnymi drogami/metodami;
oszczędnie gospodaruj swoją energią
pamiętaj: bądź dla siebie dobry

poza treningiem odpoczynku stosuj zasady
tak zwanego "zdrowego stylu życia"
to najlepszy lek
unikaj wysokokalorycznych "pustych"słodyczy i ciast!
każdy dodatkowy przyrost wagi jest obiążeniem dla mięśni i stawów

zapraszam do pisania

zapraszam tych, którzy mogą wnieść do tego bloga swoje doświadczenie własne lub wiedzę o ZESPOLE POST POLIO;
temat jest wspólny dla niewielkiej grupy osób, które próbują żyć aktywnie pomimo niespodziewanych późnych skutków ciężkiej traumy z dzieciństwa, bliskiego spotkania z wirusem HM;
zapraszam do wspólnego również osoby merytorycznie lub rodzinnie związane z naszą problematyką;
zasada jest prosta- chętny do bycia współautorem tego bloga -proszony jest o podanie swojego meila- i dostanie uprawnienie
& mam nadzieję, że pomożemy sobie nawzajem w zahamowaniu i złagodzeniu dolegliwości- przez w zmianę stylu życia a jako grupa wywalczymy
oficjalne uznanie PPS jako jednostki chorobowej wymagającej kompleksowego leczenia
zachecam do wspólpracy
admin: Barbara po polio od 1955
b54_55@NOSPAM.gazeta.pl

hipotezy powstania post polio

* stres metaboliczny w trakcie ostrego stanu zapalnego komórek rogów przednich może przyczynić sie w późniejszym etapie do ich dalszego zaniku. Czynnikiem wyzwalającym mógłby być teoretycznie stan przeciążenia jednostek ruchowych nadmiernym wysiłkiem mięśni dotychczas wydolnych, nakładający się na postępujący z wiekiem proces starzenia się włókien.
**teoria autoimmunologiczna - poparciem tej tezy może być obecność nacieków zapalnych w obrębie mięśni jak i rdzenia.
***reaktywacja pierwotnego zakażenia z pozostającego w utajeniu wirusa polio.

NAZEWNICTWO

I faza -ostra choroba wirusowa atakująca układ nerwowy:
Choroba Heinego-Medina
poliomyelitis
wirusowe zapalenie rogów przednich rdzenia kręgowego
poliomyelitis anterior acuta
H14; HM
II faza: późne następstwa poliomyelitis acuta
zespół poporażenny
ZESPÓŁ POST POLIO
PPS -POST POLIO SYNDROME
PPMA - postpolio progressive muscular atrophy (węzsze znaczenie, dotyczy osłabienia i zaniku mięsni)
***
nazwy uważane za przestarzałe i potoczne;
choroba Heinego i Medina
choroba Heinego-Medina
polio (ale jest najkrótsza i wygodna)
paraliż dziecięcy- infantile paralysis
nagminne porażenie dziecięce
hajnemedina (często jako synonim powykręcanych kończyn, używane w kabaretowych niesmacznych żartach)
The Late Effects of Polio
Post-Polio Syndrome
Progressive Post-Polio Muscular Atrophy
The term derives from the Greek polio (πολίός), meaning "grey", myelon (µυελός), referring to the "spinal cord", and -itis, which denotes inflammation

POLIO VIRUS

INFEKCJA: Do organizmu wirus dostaje się drogą fekalno-oralną, a potem przez nabłonek jelit, gdzie się replikuje. Czas inkubacji to 9 do 12 dni. Następnie atakuje pobliskie węzły chłonne i układ krwionośny. Jest to wiremia pierwotna. Na tym etapie może dojść do wytworzenia przeciwciał, co hamuje rozwój zakażenia. Jest to tzw. zakażenie poronne. U osób, które nie opanowały pierwotnej wiremii, występuje wiremia wtórna, która jest znacznie bardziej nasilona. Wirusy rozprzestrzeniają się po całym organizmie. Receptory dla nich znajdują się w wielu komórkach, w tym w komórkach ośrodkowego układu nerwowego głównie rogów przednich rdzenia kręgowego, rdzenia przedłużonego i mostu.

POLIOVIRUS PV

Nazwa tej choroby wywodzi się od nazwisk dwóch uczonych, którzy tę chorobę opisali: Jakob Heine (w roku 1840 jako porażenie dziecięce) i Karl Oskar Medin (w roku 1890 jako ostrą chorobę zakaźną).
Poliomyelitis is caused by infection with a member of the genus Enterovirus known as poliovirus (PV). This group of RNA viruses prefers to inhabit the gastrointestinal tract. PV infects and causes disease in humans alone. Its structure is very simple, composed of a single (+) sense RNA genome enclosed in a protein shell called a capsid. In addition to protecting the virus’s genetic material, the capsid proteins enable poliovirus to infect certain types of cells. Three serotypes of poliovirus have been identified—poliovirus type 1 (PV1), type 2 (PV2), and type 3 (PV3)—each with a slightly different capsid protein.[9] All three are extremely virulent and produce the same disease symptoms. PV1 is the most commonly encountered form, and the one most closely associated with paralysis.[

Treatment for post-polio

Treatment for post-polio is primarily palliative, as very few reliable therapies to reverse symptoms are known.

Very often fatigue is the most disabling symptom of PPS, and many of those with the disease have discovered that by carefully managing energy expenditure they can prevent or reduce the worst fatigue episodes. Further, for many this "energy management" approach appears to reduce pain. Though most authorities agree that rest is an important component of post-polio treatment, there is significant disagreement as to how much rest is necessary. Some hold that the best approach is to expend the absolute minimum amount of energy necessary to enjoy a reasonable lifestyle, while others feel that there is some threshold below which energy conservation is not helpful and may in fact be harmful (due to the general effects caused by lack of exercise).

Leg braces and other orthotics can reduce the stress on joints and, in some cases, muscles, and so may slow the progression of joint and muscle damage related to PPS. However, some authorities feel that many PPS patients rely on such items too much and for too long when they should be graduating to a wheelchair. Wheelchairs (particularly powered wheelchairs) and "scooters" (small battery-powered vehicles) are useful both to conserve energy and to reduce the stress on weakened joints and muscles. Non-powered wheelchairs, however, are not generally recommended since they place too much stress on arm muscles and joints and may take too much energy to operate. In some cases even the scooters are not recommended since operating the "tiller" of the typical scooter can be tiring to arm muscles. A standing frame can be used in conjunction with the wheelchair to provide alternative positioning and prevent secondary complications.

Post-polio syndrome often causes significant levels of pain, sometimes in specific muscles or joints, and sometimes body-wide. Various forms of narcotic and non-narcotic pain-relievers, muscle relaxants, tranquilizers, and sleep medications may help to deal with the pain and related sleep problems. In some cases surgery can be used to repair joint deformities, or to fuse joints (as in the back or ankle) that have become too weak.

Very few non-palliative treatments for post-polio syndrome have shown any promise, and none have been subjected to any sort of rigorous clinical testing. There are, however, a few treatments that have developed some "following" in the PPS community:

Bio-Electric Stimulation Therapy (BEST), also known as micro current electro therapy (MET), has been proven to relieve pain and fatigue symptoms in early clinical trials. BEST is a very specific form of electro therapy that delivers extremely small amounts of current to the body (less than one milliAmpere, 100 times less than a typical TENS machine). BEST mimics what happens within human cells by working to enhance the physiological processes.

The amino acid, L-carnitine has several functions in the body, one of the most important being the transport of fatty acids into the mitochondria. Researchers in Australia have had some success using doses of several grams per day.

Coenzyme Q10is a general antioxidant, but it also plays a critical role in the function of the mitochondria, transporting electrons between the "complexes" that participate in the energy conversion cycle. A shortage of CoQ10 can cause the fatigue and muscle pain much like that experienced with PPS. Some PPS patients have reported significant improvements in their symptoms when taking several hundred milligrams of CoQ10 per day.

The pentose sugar D-ribose is the "R" in RNA and a critical component of DNA, RNA, and enzymes. It is also a component of ATP, the energy-transporting molecule produced by the mitochondria. A shortage of D-ribose can produce fatigue and muscle pain. Some PPS patients have reported significant improvement in pain and fatigue symptoms when taking on the order of 20 grams/day of D-ribose.