listy od Miśki z Holandii (kopie archiwalne z ipon)

1.Witajcie ,
tu kolejna ofiara epidemii lat piecdziesiatych. Przeczytalam uwaznie wasze posty i chcialabym Wam sluzyc informacja. Od 20 lat mieszkam w Holandii i mam pelna informacje na temat nawrotu i przebiegu (HM) Polio ktore przeksztalca sie w Post Polio. My mamy tutaj preezna ogolnokrajowa organizacje stowarzyszajaca wszystkich chorych. Wlasnie w te sobote 15.09.br bylam na takim ogolnokrajowym spotkaniu. Pani profesor, specjalistka w tym temacie ,wspomniala o powstaniu w niedalekiej przyszlosci takiego stowarzyszenia na skale europejska. Wiec jezeli ten temat nie jest jeszcze dla Was zamkniety, czekam na pytania. Do tego czasu trzymajcie sie cieplutko (nietolerancja na zimno to jeden z objawow)
serdecznie pozdrawiam Miska
2.
Halo kochani,
niestety POST-POLIO SYNDROM ISTNIEJE NAPRAWDE.
Moze zaczniemy od poczatku.
Polio - poliomyelitis, czyli paraliz dzieciecy
Post - czyli po lub w nastepstwie
Syndrom - czyli kompleks lub zespol zjawisk
w skrocie mamy PPS -Postpolio Syndrom.
Po raz pierwszy zdiagnozowano grupe chorych w Stanach Zjednoczonych w 1988 roku .
Ludzie, ktorzy w dziecinstwie chorowali na Polio (Haine-Medina po polsku , a tak naprawde nie wiem skad sie wziela ta polska nazwa?) po latach "normalnego" funkcjonowania zaczeli borykac sie z nowymi objawami tej choroby jak na przyklad :
- nienormalnie szbkie meczenie sie,
- w duzym stopniu zmniejszona wytrzymalosc fizyczna,
- bole miesni i stawow,
- zmniejszona sila miesni rowniez w poprzednio zdrowych czesciach ciala,
- nietolerancja na zmiany temperatury, przede wszystkim zimno,
- klopoty z oddychaniem,
- u niektorych rowniez klopoty z polykiem.
Stwierdzono , iz nie kazdy kto kiedys chorowal na Polio rowniez bedzie mial POSTPOLIO.
Choroba ta bowiem atakuje na nowo osoby ktore chronicznie sie przemeczaja. A o przemeczenie nie trudno gdy na przyklad jako kobieta zachodzisz w ciaze, rodzisz i wychowujesz dzieci.
Czy istnieje na to jakies lekarstwo? niestety moi drodzy musze Was i siebie zmartwic, jeszcze nie. Jedynym lekarstwem jest dbac o siebie, czyli nie doposcic do przemeczania sie. Na zasadzie usiadz zanim upadniesz.
każde przemęczenie kończy się spalaniem mięśni.
Mam nadzieje, ze troche Wam pomoglam w zrozumieniu swoich niewytlumaczalnych objawow choroby. Dobrze bylo by gdybyscie mogli rowniez zalozyc takie stowarzyszenie chorych tak jak to jest w wielu krajach Europy.
Serdecznie pozdrawiam Miska (od misia)
list2
alo moi drodzy,naprawde nie ma za co dziekowac, sama wiem jak to jest borykac sie z problemem, ktorego oficjalnie "nie ma",. Rowniez i tutaj nie wszyscy lekarze wiedza o istnieniu postpolio. Latami chodzilam do lekarza ktory traktowal mnie jak hipohondryka. Po skontaktowaniu sie ze Stowarzyszeniem i otrzymaniu pierwszych oficjalnych informacji splakalam sie jak dziecko, bowiem nareszcie choroba, ktora i tak istniala miala nazwe.
Podam Wam pare stron internetowych, na ktorych mozecie znalezc duzo informacji oraz przekazac lekarzom aby w nich poszperali. Niestety sa to strony w jezyku angielskim, niemieckim lub holenderskim. Wiem, ze obecnie mlodziez w Polsce uczy sie wielu jezykow wiec warto.
- www.polio.sh to oficjalna strona niemiecka, ich stowarzyszenie to Bundesverband Polio e.V.
- www.post-polio.org to miedzynarodowa organizacja, ktora zajmuje sie pomoca chorym oraz edukacja lekarzy w tym temacie,
- www.postpolio.be, strona belgijska,
- www.postpolioinfo.com/PostPolio, strona amerykanska
- www.vsn.nl, strona holenderska.
****
A teraz jeszcze jedna bardzo wazna sprawa, a dotyczy ona ewentualnych operacji. Jak wszyscy wiedza narkoza jest niebezpieczna, rowniez dla zdrowego czlowieka, natomiast prawie nikt nie wie jaki ma wplyw na nasz organizm. W 1996 roku amerykanski doktor R.L. Bruno opublikowal artykol na ten temat pod tytulem
Preventing complikations in polio survivors undergoing surgery.
Po pierwsze przed operacja musza byc praeprowadzone badania pluc, lekarz anestezjolog musi wiedziec o przebytej chorobie polio, a teraz najwazniejsze;
tak zwana zasada 2;
- powinnismy otrzymac tylko polowe normalnej dawki narkozy,
- potrzebujemy 2 razy wiecej czasu by narkoza wyszla z naszego organizmu,
- potrzebujemy 2 razy wiecej srodkow przeciwbolowych przez podwojny okres czasu,
- musimy 2 razy dluzej pozostac w lozku niz osoby zdrowe,
- powinnismy 2 razy dluzej przebywac w szpitalu,
- powinnismy 2 razy dluzej przebywac na tzw. zwolnieniu lekarskim,
- potrzebujemy 2 razy wiecej czasu aby znowu "normalnie" zaczac funkcjonowac.
Mam nadzieje ze znowu troche Wam pomoglam,pozdrawiam
3
Witajcie moi drodzy,
Europejska organizacja stala sie faktem. Podczas miedzynarodowego spotkania w Como (Italie) podpisano akt powolujacy do zycia European Polio Union. Akt ten podpisaly nastepujace kraje; Belgia, Francja, Hiszpania, Wlochy, Szwajcaria, Niemcy, Anglia, Dania, Wegry oraz Holandia. Siedziba EPU znajduje sie w Wielkiej Brytanii ze strona internetowa www.postpolio.eu
W miedzyczasia dolaczylo sie pare innych krajow ,miedzy innymi Czechy, jednak Polska jest ciagle nieobecna. Powejsciu na strone internetowa EPU wejdzcie w "links" to znajdziecie tam wiele innych stron www.
Trzeba koniecznie zainteresowac tym tematem kogos w Warszawie, moze nawet jakiegos polityka? temat ten bowiem jest rowniez omawiany na lamach Komisji Europejskiej(...)
***
Hej,
Jak juz wczesniej wspomnialam, nie ma na to ratunku, ale takie ciepelko napewno dobrze wplywa na nasze schorowane miesnie i jezeli Ci chociaz troche ulzylo to wspaniale, tak trzymaj. Ja na przyklad nie zasne bez elektrycznego koca.
***
Najwazniejsze to sie nie przemeczac. Niestety powtarzam jeszcze raz nie ma na to lekarstwa wiec trzeba zadbac o to co pozostalo. Ktos niedawno pisal, ze po przemeczeniu (prace w domu)poczula sie lepiej moge tylko powiedziec ze nie ma postpolio. Bowiem kazde przemeczenie przy tej chorobie konczy sie "spalaniem"resztek miesni.
Pozdrawiam Miska
admin;
pozwoliłam sobie na skopiowanie miśkowych listów prawie że w całosci, ponieważ niosą ważne dla nas informacje z poza naszego polskiego grajdoła
Dziękuję Ci Miśko w imieniu postpoliowców
mam nadzieję że będziesz i tu też zaglądać, każde twoje uwagi zza granicy są cenne
zródło:
http://ipon.pl/forum/viewtopic.php?id=4810